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Solidariedade07/06/2019 | 09h00Atualizada em 07/06/2019 | 09h00

Mãe de menino com doença genética organiza seminário em Farroupilha

Pedro, de 3 anos, tem neurofibromatose, que provoca tumores pelo corpo

Mãe de menino com doença genética organiza seminário em Farroupilha Arquivo Pessoal/Divulgação
Pedro foi diagnosticado no ano passado em consulta com especialista de Belo Horizonte Foto: Arquivo Pessoal / Divulgação

O sonho de ser mãe se transformou em desespero e angústia para Josiane Borges da Silva, 33 anos. A gravidez tão esperada veio depois de dez anos de tentativas frustradas, até que em 10 de janeiro de 2016 ela se tornou mãe. Pedro nasceu saudável, mas quando ele completou um mês, Josiane percebeu que o bebê tinha manchas marrons no corpo. Mesmo que o pediatra garantisse que não havia problemas com a saúde do menino, o instinto materno emitiu um alerta preocupante que levou Josiane a pesquisar sobre o assunto. 

Na pesquisa, a designer e influencer digital descobriu que Pedro apresentava sinais de uma doença rara chamada de neurofibromatose que ocorre em função da alteração genética e provoca a aparição de múltiplos tumores cutâneos e subcutâneos nos nervos periféricos, deformidades ósseas e outros danos à saúde. Apenas as manchas não bastavam para que o diagnóstico fosse conclusivo. Quando o menino estava com dois anos, a mãe notou pequenas manchas na região da axila e virilha que são chamadas de efélides. Os dois anos de suspeita se tornaram praticamente uma certeza e Josiane saiu em busca de ajuda. 

Hoje, no Brasil, há dois centros de referência em neurofibromatose, no Rio de Janeiro e Belo Horizonte.  Quando o diagnóstico ficou perto de ser conclusivo, Josiane contou com a ajuda de doações de seguidores para levar o filho à capital mineira. 

A primeira consulta ocorreu em 5 de março do ano passado com o Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues, presidente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (AMANF ) de Belo Horizonte:

— Lá fomos eu e Pedro, para uma cidade desconhecida levando na mala a esperança de que meu filho estava bem e que o médico iria tranquilizar meu coração. Enquanto esperávamos pela consulta conhecemos um menininho com um tumor no rosto que o deformava pela neurofibromatose, ele tinha a mesma idade de Pedro, e não tinha como não pensar que aquilo poderia acontecer com meu filho.

Enquanto ele contava o número de manchas, o desespero tomou conta de Josiane. Tinha nove e o diagnóstico foi confirmado: neurofibromatose (NF). 

Criança com doença rara precisa de ajuda para seguir tratamento em Farroupilha
Seminário será realizado para falar sobre sintomas e tratamentos da doença genéticaFoto: Fantini Fotografia / Divulgação

— Naquele momento senti como se meu mundo estivesse desabando. Meu filho que esperei dez anos para chegar não poderia ter algo tão terrível. A vontade era gritar e abraçar qualquer pessoa para chorar. Sai do consultório com meu coração em pedaços — desabafa.

De volta ao Rio Grande do Sul, Josiane contou com o apoio do marido para superar a dor:

— Com ele pude chorar e colocar para fora toda minha tristeza, viver um luto e decidir se passaria meus dias chorando pelo que poderia acontecer com meu filho, ou se olharia apenas para o hoje. Decidi viver o hoje e passei a mostrar como é possível mesmo diante de um prognóstico avassalador ser feliz e grata a Deus pelo que temos. O Pedro nos ensina a cada dia.

Especialistas debatem o assunto neste sábado 

O drama pessoal inspirou Josiane a entender a doença do filho e a compartilhar ainda mais a história de Pedro para que outras mães pudessem conhecer mais sobre os sintomas e tratamentos. Ela ressalta que por experiência própria sabe que há dificuldade para conseguir o diagnóstico.

— Passei a compartilhar a história  do Pedro no meu canal do Instagram (@josimaedo_pedro) e ficamos conhecidos quando a nossa trajetória foi compartilhada por um blog materno famoso, o Macetes de Mãe. Com a repercussão, hoje busca no Google pessoas que tem esse diagnóstico e buscam informações na internet, nos encontram e eu passo a fazer acolhimento de famílias com portadores de NF de todo Brasil e algumas até de fora do país — afirma. 

Foin quando surgiu a idéia de organizar o 1º Seminário de Neurofibromatose do RS (ver quadro abaixo).

— A ideia é criar uma associação para que as famílias lutem unidas e possamos vencer a doença. Ninguém está sozinho — destaca. 

:: COMO AJUDAR
Banco: Caixa Econômica Federal
Conta: 49503-1
Agência: 0490
Operação:  013
CPF: 050.757.160-67
Mais informações pelo telefone (54) 9 84454806 ou pelo e-mail josimaedopedro@gmail.com. 

:: SEMINÁRIO
O quê:
1º Seminário de Neurofibromatose do RS
Quando: domingo (9), das 13h às 17
Onde: Câmara de Vereadores Farroupilha
Ingressso: RS 30
Palestrantes:  Luiz Oswaldo C. Rodrigues, presidente da AMANF de Belo Horizonte; Richard Luzzi, referência Internacional em Reconstrução Óssea, de Curitiba;  Cristina Brickmann O. Netto, especialista em Genética no Hospital das Clínicas de Porto Alegre.

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