Últimas de AME

Zolgensma 

"É um misto de alegria e de tristeza", diz pai de bebê de Caxias que não será beneficiada com novo remédio no SUS

A notícia de que o medicamento Zolgensma será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) nos próximos 180 dias gera um misto de sentimentos na família da pequena Emanuela Castanho Gasperin, que compl...

Alana Fernandes -
Emanuela Castanho Gasperin, 1 ano e dois meses, tem atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1<!-- NICAID(15289805) -->

Mais caro do mundo

Entenda em quais casos as crianças com AME poderão receber o Zolgensma pelo SUS 

A incorporação do medicamento onasemnogeno abeparvoveque, no Sistema Único de Saúde (SUS) foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) nesta quarta-feira (7). Conhecido pelo nome comercial de Zolgen...

GZH -
Calgary, Alberta. Canada. Jan 27, 2021. The most expensive medication in the world. Onasemnogene Abeparvovec-Xioi Zolgensma, sold under the brand name Zolgensma, is a gene therapy medication used to treat spinal muscular atrophy. Foto: oasisamuel / stock.adobe.comFonte: 408920541<!-- NICAID(15289163) -->

Conhecido como o mais caro do mundo

Queiroga diz que remédio Zolgensma, para tratar atrofia muscular espinhal, será incorporado ao SUS

A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma, usado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), ...

Agência Brasil -
Pacientes com atrofia medular espinhal (AME) precisarão, em algum momento, fazer uso de uma máscara nasal. Na foto, a clássica máscara wisp de girafa usada pelas crianças.  <!-- NICAID(15288865) -->

Mobilização 

Campanha “Todos pela Bella” busca arrecadar R$ 7 milhões para comprar remédio conhecido como o mais caro do mundo

O maior desafio de uma família recém-formada foi confirmado em 13 de outubro: Bella Vetter Kottwitz, cinco meses, sofre de atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, doença genética grave que comprome...

Larissa Roso -
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SOLIDARIEDADE

Bebê de Caxias do Sul luta contra Atrofia Muscular Espinhal e precisa de doações para comprar remédio que custa R$ 8 milhões

A pequena Emanuela Castanho Gasperin, de apenas 7 meses, descobriu logo que chegou ao mundo que a vida não é tão simples quanto pode parecer. Após a consulta pediátrica dos 5 meses, a família da caxie...

Maria Eduarda Panizzi -
A família de Emanuela descobriu que a menina é portadora de AME em abril deste ano

Questão burocrática

Incorporado ao SUS há 10 meses, medicamento contra atrofia muscular espinhal ainda não está sendo distribuído a pacientes

Cerca de 10 meses já se passaram desde que o Ministério da Saúde determinou a incorporação do remédio nusinersena ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) d...

Estadão Conteúdo -
 JOINVILLE, SC, BRASIL 08-01-2018O bebê  Jonatas Openkoski recebeu a primeira dose do Spinraza, para AME. Na foto: Jonatas com os pais Aline Openkoski e Renato Openkoski

Doença rara

Remédio de R$ 11 milhões para o menino Teteo já chegou ao Brasil 

Produzido na Inglaterra sob encomenda, o remédio que pode salvar a vida do menino Matteo Jardim, o Teteo, que tem atrofia muscular espinhal, chegou dia 19 ao Brasil. O plano de saúde depositou R$ 11 m...

Tulio Milman -
Matteo (esquerda) e os pais Letícia Schmitz e André Piccin Jardim

Doença rara

Reviravolta no caso do menino Teteo

Uma decisão da Justiça estadual inaugurou um novo capítulo na novela do menino Matteo Jardim, o Teteo, que tem atrofia muscular espinhal e precisa de um remédio que custa mais de R$ 10 milhões e que s...

Tulio Milman -
Matteo (esquerda) e os pais Letícia Schmitz e André Piccin Jardim

AME

É irônico que as iniciais de uma doença como a Atrofia Muscular Espinhal sejam também um chamado amoroso

É irônico que as iniciais de uma doença devastadora (Atrofia Muscular Espinhal) sejam também um chamado amoroso. AME é uma doença genética rara e progressiva que atinge recém-nascidos, impedindo-os de...

Martha Medeiros -
Ilustração para a coluna de Martha Medeiros em ZH. ARTE: Gilmar Fraga / Agência RBS (ONLINE)<!-- NICAID(14840876) -->

Corrida contra o tempo

Bebês com doença rara têm poucos meses para arrecadar milhões para compra do remédio mais caro do mundo

O valor de uma vida não pode ser mensurado em riquezas financeiras. Mas, por vezes, o dinheiro é a única forma de salvar quem teve o destino atravessado pelo diagnóstico de uma doença rara. Os bebês J...

Fernanda Mondadori -
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Nova jornada

Bebê gaúcha com AME é aprovada em exames e receberá remédio mais caro do mundo de graça 

Foram 15 dias de sentimentos conflitantes. Enquanto comemoravam o sorteio da filha para um tratamento que dispensaria o pagamento de US$ 2,1 milhões (na cotação atual, R$ 11,8 milhões), Silviane Bica ...

Tiago Boff -
Júlia está com um ano e cinco meses

Solidariedade 

Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul 

No  próximo sábado (3) ocorre um pedágio solidário em Caxias do Sul, em prol do menino Enzo Gabriel Nunes Jung, de 1 ano e 6 meses, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, qu...

Daniela Affonso -
Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul<!-- NICAID(14603267) -->

PROJETO COMPROVA

Post diz que governo liberou R$ 12 milhões para tratamento de criança com AME sem mencionar que se trata de ordem judicial

Conteúdo verificado: postagem publicada pelo site Gazeta Brasil indicando que o governo federal liberou R$ 12 milhões para família poder comprar um remédio para tratar criança com atrofia muscular esp...

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Esperança

Bebê com AME de Santa Cruz do Sul é sorteada para receber de graça remédio mais caro do mundo  

Há um ano lutando contra atrofia muscular espinhal (AME), a bebê Júlia Cardoso Torres, a Juju, ganhou uma nova esperança. A menina, de um ano e sete meses e que corre contra o tempo para combater a sí...

Tiago Boff -
Há um ano lutando contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê Júlia Cardoso Torres, a Juju, ganhou uma nova esperança. A menina, de um ano e sete meses e que corre contra o tempo para combater a síndrome até os dois anos de vida - idade limite para a eficácia do tratamento - foi sorteada para integrar o estudo que concederá, gratuitamente, medicação exclusiva que pode reverter a falha genética. O Zolgensma, remédio mais caro do mundo, custa US$ 2,1 milhões (no câmbio atual, cerca de R$ 12 milhões). <!-- NICAID(14594447) -->

AME

Governo do RS isenta de ICMS medicamento indicado para crianças com atrofia muscular espinhal

O governo do Estado realizou, nesta terça-feira (25), o ato oficial de isenção de Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do medicamento Zolgensma, indicado para crianças de até dois...

Aline Custódio -
Ato oficial que marca a isenção do ICMS sobre o Zolgensma

AME

Medicamento milionário que pode ajudar no combate à atrofia muscular espinhal depende de análises para ser comercializado no Brasil

A Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) deve definir nos próximos meses o preço de uma droga milionária que teve registro no Brasil aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitár...

Aline Custódio -
Júlia está com um ano e cinco meses

Solidariedade

Família busca ajuda para tratamento de menino diagnosticado com doença rara no interior do Estado

A família do pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano, conta com a solidariedade da comunidade para custear uma medicação caríssima, que permite a cura de uma doença rara. A criança, moradora d...

Gustavo Martins -
 João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano e 22 dias, precisa do medicamento mais caro do mundo<!-- NICAID(14573684) -->

Doença rara

Anvisa aprova medicamento milionário para tratamento de atrofia muscular espinhal, conhecida como AME

O produto de terapia gênica Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque), utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), teve registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (An...

GZH -

Em busca de solidariedade  

Famílias de bebês com doença rara criam campanhas para arrecadar valor necessário para medicamento milionário 

Pelo menos cinco bebês gaúchos que ainda não completaram dois anos de vida e têm diagnóstico para atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 (o mais agressivo) estão, neste momento, em campanhas online...

Aline Custódio -
Reprodução Instagram

Em busca de solidariedade

A luta diária das famílias e das crianças com atrofia muscular espinhal

Dos atuais 10 meses de vida, Matteo Schmitz Piccin Jardim, de Porto Alegre passou cinco deles numa UTI neonatal em duas longas internações. Com síndrome de Down confirmada no nascimento, o menino pass...

Aline Custódio -
Júlia Cardoso Torres
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