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Solidariedade 28/09/2020 | 14h49Atualizada em 28/09/2020 | 14h49

Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul 

Família de Enzo Gabriel, de um ano e seis meses, corre contra o tempo para conseguir adquirir o medicamento mais caro do mundo. Saiba como ajudar

Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul  Arquivo pessoal/Divulgação
Enzo tem poucos meses para conseguir o medicamento que cura a rara doença Foto: Arquivo pessoal / Divulgação

No  próximo sábado (3) ocorre um pedágio solidário em Caxias do Sul, em prol do menino Enzo Gabriel Nunes Jung, de 1 ano e 6 meses, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, quando tinha meio ano de vida. A criança mora em Novo Hamburgo e a família e amigos realizam diversas campanhas a fim de conseguir adquirir o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. 

Em Caxias, o  pedágio de rua vai ocorrer das 8h às 12h, na sinaleira entra a Rua Sinimbu e a BR-116. Os voluntários da campanha estarão com camisetas e faixas arrecadando doações. 

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Os pais, Natália Nunes Teixeira, 23 anos, e Felipe Matheus Jung, 29, relatam que Enzo faz o uso do medicamento Spinraza, que controla o avanço da doença e fornece ganhos motores. Ele já fez quatro aplicações na espinha. Porém, precisa realizar a terapia gênica com o medicamento Zolgensma, que só pode ser aplicado até os dois anos de idade. A doença é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos. Desse modo, o medicamento irá  consertar a célula danificada e dar força aos músculos. É uma injeção única aplicada na corrente sanguínea. 

- Estamos correndo contra o tempo, pois temos cerca de cinco meses para conseguir o medicamento. Ele foi legalizado no Brasil e custará R$ 12 milhões. Pode ser que o valor baixe um pouco, mas ainda não há nenhuma informação oficial - afirma Natália.

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Felipe e Natália pedem o auxílio de todos para salvar a vida de seu filho Foto: Sagitários Fotografia / Divulgação

Eles também tentam conseguir auxílio via judicial. Entretanto, o processo é demorado e Enzo não tem este tempo. Por isso as campanhas estão sendo intensificadas e muitas pessoas estão se engajando. Relembrando do início da descoberta da doença, Natália disse que foi complicado até a família conseguir dar um bom andamento à campanha. Ele ficou internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, por seis meses e, por meio de processo judicial, a família conseguiu um respirador.

- Agora, Enzo está em casa com todos os equipamentos necessários e terapias. Ele faz o acompanhamento no Hospital de Clínicas uma vez por mês. 

A família conta com uma rede de apoio e por meio do perfil @ameoenzo divulga diversas formas de auxiliar a criança, entretanto, eles contam com o engajamento das pessoas para salvar a vida da criança.

- Pedimos a todos que se comovam com a história do Enzo. Se 250 mil pessoas doarem R$ 5 a gente salva a vida do Enzo. Temos pouco tempo e ainda estamos longe de conseguir o valor. Nem metade das pessoas que queríamos conhecem a sua história. Do Rio Grande do Sul, ele é o caso que está mais próximo dos dois anos. Precisamos de ajuda para salvar a vida dele - finaliza. 

SAIBA COMO AUXILIAR

Além de contribuir com as diversas campanhas, rifas, pedágios e demais ações, é possível fazer doações por meio de uma arrecadação online denominada "AME o Enzo" e por meio de depósito em contas bancárias, conforme os dados abaixo.

Banco do Brasil
Agência: 2987-4
Conta: 45704-3
Natália Nunes Teixeira
CPF:042.525.220.56

CAIXA
Agência:4428
Conta: 9732-2
Op: 013
Enzo Gabriel Nunes Jung
CPF: 062147930-66

SICREDI
Agência: 0101
Conta: 418836-5
Natália Nunes Teixeira
CPF: 042.525.220.56

NUBANK
Agência:001
Conta:52741411-2
Natália Nunes Teixeira
CPF: 042.525.220.56

BANRISUL
Agência: 0031
Conta:3921742300
Enzo Gabriel Nunes Jung
CPF: 042.525.220.56

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