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Saúde15/04/2019 | 12h00Atualizada em 15/04/2019 | 12h00

Dois anos internada em hospital de Caxias, criança com doença rara precisa de ajuda para poder ir para casa

Saiba como ajudar a família de Laura Schneider, três anos

Dois anos internada em hospital de Caxias, criança com doença rara precisa de ajuda para poder ir para casa Lucas Amorelli/Agencia RBS
Foto: Lucas Amorelli / Agencia RBS

Dois anos e 18 dias. Esse é o período de internação de uma menina de três anos, natural de Nova Petrópolis, em um leito da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral (HG), de Caxias. Laura Schneider é portadora de uma doença rara, chamada Síndrome de West, e depende agora de ajuda para voltar para casa. Isto porque a família precisa adquirir equipamentos de uma espécie de UTI domiciliar para que ela tenha alta hospitalar e possa desfrutar do convívio familiar. Jantares, rifas e outros eventos são organizados pela comunidade de Nova Petrópolis para tentar arrecadar R$ 45 mil, investimento necessário para a compra de equipamentos. Agora, amigos lançam também uma vaquinha virtual.

A síndrome que Laura foi descoberta após crises de convulsão quando ela tinha pouco mais de nove meses. A doença se caracteriza justamente pela síndrome convulsiva frequente – o que ocasionou um grau de paralisia cerebral que impossibilita a menina de ter uma vida normal. Os equipamentos são necessários, por exemplo, para que ela consiga respirar. A família tentou na Justiça obter amparo do Estado para a compra do material e também serviços de fisioterapia, nutrição e assistência médica e de enfermagem para que Laura possa, finalmente, ir para casa. No entanto, não venceu a ação. Por isso, a equipe médica do HG incentivou que a família buscasse na comunidade a compra destes equipamentos. 

– A gente sabe que a doença é crônica, que há um grande comprometimento respiratório, mas não podemos tirar o direito da família de ela ir para casa. Não é algo absurdo. Há casos mais graves em que isso aconteceu – explica o coordenador da UTI pediátrica do HG, Marcelo Saldanha.

Ainda que o caso seja bastante grave e Laura apresente pouca interatividade, a dedicação dos pais em relação à menina é comovente. São mais de dois anos que, diariamente, Silvério e Fabiane Schneider, 36 e 25 anos, respectivamente, se restringem a demonstrar carinho e afeto no leito do hospital. Fabiane embarca todos os dias às 5h30min em um ônibus da Secretaria Municipal de Saúde que deixa Nova Petrópolis e segue até o HG. Silvério intercala os dias de visita para que ela não fique sequer um dia sem amparo familiar. Tamanha preocupação comoveu a equipe médica do HG, que propôs uma solução, como conta o médico:

– Eles conseguindo a compra dos equipamentos, as visitas médicas e de enfermagem nós, da equipe do HG, nos revezaremos. É uma ação de solidariedade porque vemos a dedicação dos pais. Não houve uma semana em que eles falharam nas visitas ou desistiram da ideia de levá-la para casa.

É para a casa da família, no interior de Nova Petrópolis, que os pais querem levar a filha. Prepararam um cômodo especial para Laura. Desde que foi internada, eles não conseguem se manter em um emprego. Sobreviver é difícil, mas a comunidade de Nova Petrópolis nunca deixou a família desamparada. Por isso, eles acreditam que arrecadar os R$ 45 mil não é algo impossível.

– Ela não consegue falar, mas mexe as mãozinhas, entende o que falamos. Sei que a doença dela é irreversível, mas é nossa única filha. Queremos ao menos que ela conheça a casa dela, e que em casa, fique com menos risco de infecção – afirma o pai. 

AJUDE

:: Há uma vaquinha virtual em vakinha.com.br/vaquinha/laurinha-quer-ir-para-casa

:: Doações por depósito: 

:: Silvério Luis Schneider/Fabiane Mallmann Schneider.

:: Banco Sicredi, agência 0101, conta 66014-0. O CPF é  002.110.940-05.

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