Há quatro anos, Daiane Oliveira dos Santos e Jorge Luiz Matos descobriram que a filha Anna Djulia, sete anos, sofre de uma doença de origem genética chamada Miopatia Congênita com Deficiência de Merosina, que provoca, além de alterações musculares, acometimento cerebral.
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Com a diminuição progressiva da força muscular no tronco e nos membros, ocorrem deformidades ortopédicas e restrição da capacidade pulmonar. Quando o problema foi diagnosticado, os médicos informaram que não havia tratamento para o caso de Djulia no Brasil. Os pais pesquisaram na internet, e os médicos da Tailândia falaram que naquele país tem tratamento.
- No último dia 12, depois de tantos apelos na rede social, o dinheiro arrecadado nos abriu portas para que isso pudesse estar acontecendo (viagem à Tailândia), mas o que conseguimos dá apenas para as despesas iniciais. Então, é preciso que, neste mês que estaremos fora, as pessoas não meçam esforços para continuar fortalecendo a campanha - pede Matos.
Desde que ela nasceu, os pais desconfiaram que algo estava errado. A menina não ficava firme e, com um ano de idade, ainda não caminhava. A família enviou os exames ao médico tailandês Kara Zhang. O problema é que, entre a viagem e o tratamento experimental, a família precisa arrecadar R$ 100 mil. Daiane acredita que é a única esperança de Anna Djulia realizar o sonho de caminhar.
- Para nós, era fácil aceitar, porque amamos ela e só o fato de estar ao nosso lado já era o suficiente. Mas começamos a vê-la chorando, porque não podia correr e brincar com o mano e outras crianças, além de não poder fazer atividades do dia a dia, como escovar os dentes - diz a mãe.
A médica neuro-ortopedista e ortopedista Ana Paula Tedesco, de Caxias do Sul, alerta que não existe evidência cientificamente comprovada, em qualquer parte do mundo, de um tratamento capaz de curar ou controlar a referida doença.
- Existem muitos estudos em fase de laboratório e em animais, principalmente nos Estados Unidos, incluindo testes com células-tronco, mas não há relatos embasados em metodologia científica e princípios bioéticos que mostrem resultados animadores - explica a médica.
A incerteza não desanima a família de Canela, que aposta tudo na esperança - eles se mudaram para Canoas pela facilidade nas fisioterapias.
Como ajudar
Internet:
www.ajudedjulia.com.br
facebook.com/ajudedjulia
Pesquisadora alerta para turismo de células-tronco
Mesmo que represente a única esperança para a família Matos e outras que estão em busca da cura para os parentes, especialistas não recomendam esse tipo de tratamento.
Mesmo com os resultados sendo positivos ou, pelo menos, promissores, as pesquisas de células-tronco e as aplicações para tratar doenças ainda estão em estágio inicial. É preciso utilizar métodos rigorosos de pesquisa e testes para garantir segurança e eficácia a longo prazo.
Conforme a médica Ana Paula Tedesco, especificamente com relação a estudos científicos, existe o perigo da proliferação de clínicas que prometem resultados miraculosos com uso de células-tronco.
- Estes centros não documentam os estudos na literatura apropriada, não passam portanto pela apreciação de experts na área, e ainda mais grave, muitas vezes, não passam os seus procedimentos pelo crivo da bioética - explica Ana Paula.
A menina Djulia deve continuar recebendo tratamento de reabilitação específico, além de acompanhamento multidisciplinar, incluindo neurológico, ortopédico, até que a ciência possa indicar de modo seguro, outros caminhos a seguir.
De acordo com a coordenadora do laboratório de hematologia de células-tronco da faculdade de farmácia da UFRGS, Patrícia Pranke, o que a Tailândia, Rússia e China fazem é "turismo de células-tronco".
- As pessoas não têm nenhuma garantia de que sairão curadas depois de passarem pelo tratamento nesses países - explica Patrícia.
A especialista listou quatro critérios para que as famílias vejam se os médicos estão oferecendo um tratamento sério ou se apenas estão se beneficiando da esperança dessas pessoas. Confira no quadro ao lado.