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Solidariedade14/11/2018 | 19h54Atualizada em 05/12/2018 | 19h18

Mãe lança vaquinha virtual para custear tratamento para filho que não consegue mais caminhar

Arthur, 11 anos, tem doença degenerativa sem cura, mas é em São Paulo que ele consegue atendimento mais adequado 

Mãe lança vaquinha virtual para custear tratamento para filho que não consegue mais caminhar Diogo Sallaberry/Agencia RBS
Mãe e filho já não conseguem sair de apartamento, acessado somente por escadas Foto: Diogo Sallaberry / Agencia RBS

O drama de Ana Paula da Rosa, 42 anos, e do filho Arthur, 11, se arrasta enquanto a ação judicial movida por eles contra a Caixa Econômica Federal e a prefeitura de Caxias do Sul tramita na Justiça. Em outubro, o Pioneiro mostrou a dificuldade vivida pelos dois: como Arthur é portador de distrofia muscular de Duchenne, doença degenerativa que limita cada vez mais seus movimentos e já o impede de andar sozinho, Ana Paula, moradora do residencial popular Campos da Serra, luta pelo direito de trocar seu apartamento por uma unidade no térreo, o que permitiria maior mobilidade ao menino, que hoje praticamente não sai de casa.

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Enquanto o processo por um apartamento no térreo não anda, a maior esperança de melhora na qualidade de vida de Arthur são as viagens anuais para São Paulo. Lá, médicos do Centro de Pesquisas sobre o Genoma Humano e células-tronco (CEGH-CEL), ligado ao Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), avaliam a condição do menino e oferecem os tratamentos mais adequados. Exames genéticos já identificaram o subtipo da doença de Arthur e ano a ano são receitados medicamentos com maior efetividade no combate à condição.

— A doença ainda não tem cura, mas se sair algo a maior chance é dali — explica a mãe, esperançosa.  

A viagem até São Paulo é custeada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas Ana Paula tem de arcar com as outras despesas do trajeto. No entanto, para cuidar de Arthur em tempo integral ela teve de deixar o emprego e hoje recebe o Benefício de Prestação Continuada (BPC) no valor de um salário mínimo — os R$ 954, porém, mal dão para sobreviver e mês a mês ela vê as contas se acumularem. A alternativa para não perder a chance de tratamento foi abrir uma vaquinha virtual. 

— É para despesas de hospedagem, alimentação e deslocamento dentro da cidade. E essa vai ser a primeira vez que ele vai ir de cadeira de rodas, ainda não sei como vamos fazer — afirma a mãe. 

A campanha de arrecadação aberta no site Vakinha tem como meta recolher R$ 5 mil, mas qualquer valor é bem-vindo. A viagem está marcada para o dia 17 de dezembro e é possível contribuir até o dia 10.  Até o início da tarde de ontem, haviam sido arrecadados R$ 460.

Na Justiça

O processo tramita há mais de dois anos na 4ª Vara Federal de Caxias do Sul. O Minha Casa Minha Vida prevê que 3% das unidades dos residenciais devem ser reservadas para moradores com deficiência ou mobilidade reduzida. No entanto, não há previsão legal para a troca de apartamento em caso de doença. 

A Caixa afirmou que não há apartamentos térreos disponíveis no Campos da Serra. Ana Paula diz ter realizado uma busca e encontrado imóveis vazios, informação que seria corroborada por moradores e pela equipe da Unidade Básica de Saúde (UBS) Campos da Serra, que enviou ofício com a manifestação à 4ª Vara Federal.

Na última movimentação, o juiz José Ricardo Pereira intimou a Caixa e o município a se manifestarem sobre a disponibilidade dos apartamentos informados pela defesa de Ana Paula, citando especialmente um imóvel térreo no Campos da Serra VI, alvo de outro processo judicial no qual os proprietários afirmam que nunca residiram ali e querem desfazer o contrato de financiamento. O prazo para manifestação dos réus encerra no dia 21 de novembro. 

Para ajudar

Pelo site Vakinha, até o dia 10 de dezembro.

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