Ivanete Marzzaro
Já ouviu falar da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)? É uma doença degenerativa do sistema nervoso, que paralisa os movimentos e, atualmente, atinge 15 mil brasileiros e 200 mil pessoas no mundo. É um dos males mais temidos, pois é irreversível e fatal.
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O que dizer para quem enfrenta a doença? Desistir de viver? Não é o caso da professora de Educação Física Simone Vanzin, 41 anos. Há nove anos, ela enfrenta com garra, determinação e coragem a "CruELA", como denomina a doença, fazendo um trocadilho com a sigla que identifica a enfermidade. Nem mesmo a cadeira de rodas a impede de brigar pelo direito de viver com dignidade. É um exemplo de que a superação não tem limites.
Os primeiros sintomas apareceram aos 32 anos quando começou a perder a força na perna direita. Em poucos meses, já não conseguia ficar em pé. Mesmo assim, saía às ruas. Caía, levantava-se, caía novamente.
- Ela queria trabalhar - conta a mãe, Dona Imelda, ou Nena, como é mais conhecida.
Pós-graduada em Educação Física, Simone foi chamada para trabalhar em escolas municipais e estaduais.
- Era o sonho dela. As escolas ligavam, e a Simone se afundava cada vez mais na cama _ relata a mãe.
Hoje, Simone mal consegue falar, não anda, não se alimenta e nem toma banho sozinha. Mora no porão de uma casa no bairro Bela Vista com Dona Nena, 85 anos, seu porto seguro. Conta com a ajuda de vários "anjos", como Simone diz. Com eles, briga por seus direitos. Conseguiu fisioterapia e fonoaudióloga regularmente, quando o plano de saúde só permitia oito sessões por ano. Os exercícios semanais auxiliam no retardamento da doença. Comunica-se com os amigos via internet. Os convoca para ir a festas e, se pintar a oportunidade, dançar, mesmo sobre rodas.
O que mais impressiona em Simone é a vontade de viver. Não reclama por estar em uma cadeira de rodas e enfrentar uma doença irreversível. Isso ela tira de letra.
- É a minha cruz, vou carregá-la!
O que a incomoda são as reclamações quando precisa se locomover em locais públicos.
- Quando me tornei cadeirante, a cadeira passou a ser parte de mim. Me devolve a liberdade que a "Cruela" me tirou. Portanto quando reclamam dela (a cadeira), é o mesmo que reclamar de mim, dói. Tenho enfrentado isso com cuidadores, no ônibus, em lugares inacessíveis - ressalta.
Simone adora passear, tomar sol. Do que ela precisa neste momento? Que a rua onde mora (a Valentin Comerlatto) lhe proporcionasse condições de sair comandando sua cadeira. Hoje, o excesso de desníveis e calçadas deterioradas não permitem que saía sozinha para tomar sol.
Mesmo assim, Simone não se deixa abalar. Enfrenta tudo de cabeça muito erguida. Seu sorriso, sua garra e sua coragem são prova disso.
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